Dzieci, a reumatyzm....?

Witajcie! :*

Po wszczepieniu stymka w 2000r. miałam spokój z jakimiś większymi przygodami ze szpitalem jedynie kontrole :)
Aż do lata 2005 roku gdy skończyłam 11 lat.
Co jakiś czas pobolewały mnie kolana, jednak nie przejmowałam się  tym za bardzo, bo przecież każdego człowieka czasem coś boli. Powodem mojego milczenia było też to, że miałam dość lekarzy i szpitali. Jednak mnie to nie ominęło.
Pewnej pięknej wakacyjnej niedzieli rodzice zrobili grilla i zaprosili rodzinę z moimi młodszymi kuzynami. No i jak to dzieci chcieliśmy się bawić .
W pewnym momencie jak mnie nie złapie ból... Zaczęłam bardzo płakać i jedyną pozycją w jakiej mogłam siedzieć i mnie mniej bolało, było siedzenie na podłodze z na maksa wyprostowanymi nogami...
Na drugi dzień już trafiłam do lekarza, a tydzień później na oddział reumatologii.
Diagnoza: MIZS - Młodzieńcze Idiomatyczne Zapalenie Stawów.
Nikomu nie życzę takie bólu. nawet największemu wrogowi.
Od kolan się zaczęło. Obrzęki straszne, Potem poszło na kostki, łokcie, nadgarstki kończąc na palcach u rąk. 
Z racji tego, że jest to choroba przewlekła nigdy z mojego organizmu nie odejdzie na zawsze. 
Podczas pobytu w szpitalu złapałam jeszcze zapalenie płuc więc tak prędko do domu mnie nie wypuścili. 
Ale gdy już udało się wyjść nie obyło się bez leków, które leczą stawy, a niszczą żołądek, więc na osłonę musiałam pić siemię lniane jednak skutek był taki, że go zwracałam i nie miało to żadnego skutku.
Yhh do tej pory pamiętam tę konsystencję i smak blee :D 

Dizś taka krótsza notka :)

Ale odpowiadając na pytanie ze stronki na facebook'u czy młodzi mogą zrozumieć starszych jeśli chodzi o reumatyzm... MOGĄ! Jestem tego żywym przykładem hehe :)


Do napisania! :)

Stronka: https://www.facebook.com/serduchowelove zachęcam do lajkowania! :)

Ask: http://ask.fm/serduchowelove

Gdy byłam malutka cz. 2 :)

Dziękuję za wszystkie komentarze :* mam nadzieję, że aktywność będzie rosła :)
A więc gdy miałam 5 lat postanowili obejrzeć moje serduszko mikroskopijną kamerką, która trzeba poprowadzić przez żyłę. A wiec cewnikowanie. Wszystko szło dobrze do momentu gdy trzeba było przerwać badanie. Dlaczego?
Wystąpił blok przedsionkowo-komorowy. Całkowite zatrzymanie akcji serca. Od tego czasu serducho nie chciało same pracować szybciej, mój puls wynosił 40 uderzeń na minutę. 
A wiec zapadła decyzja. W 2000r. wszczepienie rozrusznika serca lub stymulatora jak kto woli :)
Miałam wtedy 6 latek. Był przełom lipca - sierpnia. Wszystkie dzieci w moim wieku  wtedy szykowały się do zerówki, a ja? Dostawałam silne leki, które bardzo poniszczyły mi ząbki, które trzeba było usuwać pod narkozą, a miesiąc później następna narkoza gdy trzeba było mi wszczepić tego jak to nazywam teraz ,,anioła stróża" :) Powinnam wyjść po tym zabiegu do domu max po 2 tygodniach... wyszłam po miesiącu. Źle zadziałał na nie w tak krótkim czasie narkozy i w wieku 6 lat uczyłam się od nowa chodzić jak niemowlak. Pierwszy tydzień leżałam, drugi jeździłam na wózku, a potem stawiałam drugi raz pierwsze kroki. Prawdziwe pierwsze też stawiałam późno, bo miaamdwa latka, wcześniej ,,jeździłam na pampersie" haha :D nie nie raczkowałam :D
  Wpływ na to miały też zmiany w mózgu po udarze o którym pisałam w poprzedniej notce. 
Wiecie co dla dziecka jest wtedy najgorsze? Nie, nie zabieg, nie to, że się uczy od nowa robić podstawowe czynności, ale ta świadomość, ze inne dzieci bawią się razem uczą się nowych rzeczy, a ja jestem od tego tak daleka. Tak, tak bardzo paliłam się do nauki hehe :) jeszcze przed cewnikowaniem i tu napisze coś Wam śmiesznego.... uczyłam się książeczek na pamięć hehe :D zawsze gdy babcia lub mama mi czytały jakieś wierszyki krótkie, czy książeczki ja zapamiętywałam, a potem "czytałam z pamięci" przecież nie znałam tak dobrze literek wtedy, ale dzięki temu nauczyłam się ich szybko :) Często to ja "czytałam" mamie na dobranoc, a nie ona mi :D 
Po tych narkozach już nie było tak fajnie, zaczęły się problemy z koncentracja, pamięcią.

Do napisania! :* 

Co powiecie na jakąś stronkę na fb, aby informowała o nowych mazgrołach tutaj? :) 

ask: http://ask.fm/serduchowelove

Gdy byłam malutka :)

Przyszłam na świat z początkiem lata 1993 roku. I moim pierwszym domem stał się szpital oddalony od prawdziwego domu równe 177 km.Na tam te czas to było na prawdę daleko. Narzekamy na nasze drogi teraz, a wtedy? Dziś mamy ekspresówki chociaż :) no ale nie o tym ;pRodzice byli święcie przekonani, że będą mieć zdrową, silną dziewczynkę.Wszystko się zgadza, oprócz słowa: zdrowa.Diagnoza: TGA - przełożenie wielkich pni tętniczych.Miałam wiele szczęścia. Wada ta jest często nie wykrywalna i jest jedną z rzadszych wad serca.W pierwszej dobie, pierwszy zabieg. Kilka miesięcy krążyliśmy między szpitalem, a domem.Ciągle czekałam na operację, która powinnam mieć wykonaną jak najszybciej jednak byłam zbyt malutka.Podczas pewnego pobytu miałam wtedy 8 msc. Pielęgniarki ledwo mogły mi pobrać krew, tak była gęsta. Jednak lekarz stwierdził, że nie trzeba mi nic podawać, samo się unormuje i trzeba mi podawać dużo płynów.Teraz to wydaje się niedorzeczne. Przy tej wadzie krew w 90% krew krąży bez tlenu.Teraz to ludzie to wiedzą, jest internet, większa wiedza, ale wtedy moja mama wiedziała mało.Wypisali mnie do domu, po miesiącu wróciłam - z udarem mózgu. Przyczyna? Oczywiście skrzep, który poszedł do mózgu, powstał rzecz jasna przez zbyt gęsto krew. Skutki? Niedowład prawej strony ciała.Było minęło. Rehabilitacja, determinacja i siła zdziałały cuda. Jestem sprawna w 90%, bo do dnia dzisiejszego odczuwam, ze moja prawa strona ciała jest słabsza, ale da się z tym normalnie funkcjonować :)Następnym etapem w moim świeżutkim życiu była operacja. Przełożenie wielkich pni.Miałam roczek. Operacja była wielogodzinna, w krążeniu pozaustrojowym. Odbyła się  bez żadnych większych komplikacji. Jednak dobę po dostałam krwotoku wewnętrznego i trzeba było mnie ,,ciąć" znów w tym samym miejscu, efektem tego jest blizna 2x większa niż powinna być. Ale nie mam już z tym problemu :)Przez pierwszy rok życia byłam szara - tak byłam przez calutki rok od urodzenia szara, sina. fioletowa - na zmianę i dopiero po operacji dostawałam pięknych promiennych kolorków :) Do 5 roku życia jeździliśmy tylko na kontrole lub bywaliśmy na oddziale tylko pod obserwacją. Mogłam cieszyć się prawdziwym dzieciństwem oczywiście w miarę rozsądku i na tyle ile mi zdrówko pozwalało :)Następne przygody ze szpitalem zaczęły się właśnie gdy skończyłam 5 lat. ale o tym w następnym wpisie :)Buziaki! :)A Kochani jeśli mogłabym prosić o komentarze lub jakieś inne oznaki życia tutaj hihi :) Chciałabym wiedzieć, że na prawdę ktoś czyta, bo daje to siłę do następnej notki :) zachęcam też do dodawania pytań :) http://ask.fm/serduchowelove

Początek jak początek chyba nic nadzwyczajnego :)

Hej! :)

Chciałabym się z Wami podzielić swoim życiem.

Życiem z wadą serca.

Co 22 letnia osoba może wiedzieć o życiu i różnych chorobach. 

Tak myśli wiele starszych osób.

Na pewno spotkaliście się z tym nie raz. Prawda?

Ja tym czasem "wzbogacam" swoją kartę zdrowia bardziej niż nie jedna babcia czy dziadek.

Nie tylko o chorobę serca.

Mogłabym wszystko w skrócie napisać w jednym poście.

Ale chciałabym o tym napisać więcej.

A żeby nie było tak smutnawo i tylko o chorobach będę pisać również o dobrych doświadczeniach życiowych,

 bo przecież moje życie nie składa się tylko na uważanie na siebie i pilnowaniu godziny kiedy mam wziąć leki :)

Mam normalne życie osobiste, bliskich, skończoną szkołę i jestem poszukiwaczką stażu lub pracy jednak na rozpoczęcie pracy muszę poczekać, 

bo na razie nie umożliwia mi to nasz kochany ZUS

Ah z nim tez bywają przygody :)

Wiem, że bywają mamy, które mają chore dzieciaczki, uśmiech na ich twarzach gdy daję im nadzieje jest moim motorem by dawać im tej nadziej więcej :)

Zapraszam na czytanie moich myśli, doświadczeń i różnych innych notatek na serduchowelove :))

M.

ps. łapcie aska zadawajcie pytania i tematy na notki :)  
http://ask.fm/serduchowelove